Malalties minoritàries
Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta.
Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria.
Per què a mi?
Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del món. Tot i que tenen especial incidència entre els infants, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida, també hi ha malalties que apareixen en l'edat adulta. Aquestes malalties provoquen un alt risc de mortalitat i de morbiditat, és a dir, una pèssima qualitat de vida.
Quin serà el meu dia a dia?
La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està compromesa per la falta o pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i social convenient. Els familiars s'han de convertir en cuidadors experts per ajudar uns malalts que, dia rere dia, estaran més incapacitats. Es calcula que en el 60% dels casos algú de la família haurà de deixar de treballar per poder atendre el malalt.
Informació extreta de la pàgina web de la marató de Tv3. http://www.tv3.cat/marato/malalties
Totes les malalties, necessiten, a part de tractaments i medicaments, suport psicològic ( ja sigui directament de psicòlegs o dels mateixos familiars i amics) per fer-te una idea de la realitat que vius. No és fàcil acceptar que et poden tallar una cama perquè tens càncer o que et caurà el cabell. Per molt que t'ho diguin, per molt que hi pensis, sempre necessitaràs una espatlla al costat per plorar quan ja no puguis més.
Ho quan patim una simple grip, necessitem una mà que ens cuidi, que ens ajudi a passar-ho millor.
Què passa amb totes aquelles malalties que tenen nom, però no sol·lucior? que no s'investiguen degut a que afecten a una minoria? què passa amb totes aquestes persones que les pateixen i són conscients d'aquesta situació?
Hi ha qui no pot riure perquè li falta un múscul a la cara que fa aquesta funció. Una acció tan fàcil com aquesta; riure. A de ser molt dur.
El cas que més m'ha impactat de la marató és el d'una nena de 5 anys, que li surten sempre ferides per tot el cos. Porta les cames envanades i les mans. Cada dia han de dedicar una mitjana de 3 hores a fer-li les cures.
Aquí fem falta. Aquí som realment útils. La psicologia té un paper clau en tot això, i és enfocar el problema de la millor manera que ens sigui possible, i fer-nos forts de caràcter i sobretot, en autoestima.
Tingui les ferides que tingui en el cos, jo valc molt la pena.
Això és el que hem de fer que surti de la boca d'una nena de 5 anys, que l'únic que veu és que es diferent que la resta, i que la gent, la mira malament.
Visca la marató de tv3.
Fins la propera.
